Hazlo rápido. Aprende cómo redactar un proyecto, pasa un sábado echando cuentas sobre cuánto cuesta una cama de hospital al día en Camerún (5.500 CFA; es decir, 8,40 euros); qué sueldo debería pagársele a una enfermera que pueda cuidar a los niños -allí trabajan con jornadas maratonianas, pero los derechos laborales hay que respetarlos en cualquier parte del mundo-; cuánto cuesta una electroforesis (una prueba de diagnóstico de la drepanocitosis, 18 euros). Dinero, dinero, dinero. Proyectos. Folletos. ¡Folletos! Hay que pedir presupuesto a Aprosuba, que es una asociación que trabaja con discapacitados intelectuales en Badajoz y que imprimen y encuadernan. Hay que reunirse. Hay que informar de lo que hacemos. Hay que captar socios...
Quizá sea complicado. ONG, hay a patadas. Llevamos días intentando conseguir información sobre si hay alguna que se dedique también a este tema. Por ahora, sólo la asociación Sierra Solidaria de Enfermedades Raras, según nos dicen en Ekoos. Pero su ámbito de actuación es la Comunidad de Madrid. No encontramos ninguna.
Y no: la drepanocitosis no es una enfermedad rara. No puede ser rara una enfermedad que afecta, según los últimos datos de la OMS, a 350.000 niños al año. Es una enfermedad ignorada. Porque no se contagia. Porque no supone un peligro de salud pública, aunque sí un problema. Qué caprichosas son las expresiones a veces...
No puede ser que seamos la única.
Y mientras tanto, redacta proyectos, mira a ver si la Association Nationale des Drépanocytaires de Camerún ha conseguido una enfermera, manda mensajes de móvil para solicitar información, escribe en el blog, convence a los amigos, piensa, piensa, piensa, busca noticias sobre África, intenta un discurso coherente...
Y, sobre todo, date prisa: el tiempo juega en tu contra, siempre.
Juzgar al franquismo
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El Consejo General del Poder Judicial ha apartado hoy definitivamente al
juez Baltasar Garzón de la Judicatura.
El Roto, en El País
Hace 1 hora.

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