jueves 24 de septiembre de 2009

EEUU generaliza el examen de anemia falciforme

Miles de familias son portadoras sin saberlo del gen que causa la anemia falciforme, aunque casi todo recién nacido en Estados Unidos es examinado para determinar si tiene los rasgos de esa enfermedad, y a partir de este verano más atletas universitarios también lo serán.

Impulsadas en parte por infrecuentes pero trágicos desplomes de atletas debido al ejercicio extenuante, las investigaciones empiezan a detectar a las familias a quienes no se la detectaron de niños o que no comprenden que tener el rasgo falciforme -que no es lo mismo que tener la enfermedad- puede tener sus consecuencias: aparte de la seguridad en el deporte, si padre y madre portan el gen pueden tener un bebé con la anemia falciforme plena, un devastador trastorno de la sangre.

La anemia falciforme es más común en los afroamericanos, 10% tienen las características, y también en personas de ascendencia del Mediterráneo, el Oriente Medio y Centro y Suramérica. En resumen, casi todos pueden tenerla.

A fines de junio, la Asociación Nacional Atlética Universitaria recomendó que las instituciones de enseñanza superior examinaran a los estudiantes atletas, muchos de los cuales nacieron ante de que se generalizaran los exámenes exploratorios a los recién nacidos.

La medida contribuyó a satisfacer una demanda interpuesta por la familia de un jugador de fútbol estadounidense de 19 años en la Universidad de Rice, Dale Lloyd, quien murió durante un entrenamiento en septiembre del 2006.

La anemia falciforme exige un tratamiento inmediato para los bebés, y los programas estatales consideran prioritario rastrear a esas familias. Unas 80 mil personas en Estados Unidos padecen de la enfermedad, en la que la hemoglobina se aglutina dentro de los glóbulos rojos dándoles una forma de hoz que no puede pasar por los diminutos vasos sanguíneos.

Eso causa dolor, infecciones y a la larga daños a los órganos potencialmente mortales.

En cambio los rasgos falciformes son diferentes. Más de dos millones y medio de personas los tienen en Estados Unidos, lo que significa que son portadores de una copia del gen de la hemoglobina anormal y no los dos necesarios para causar la enfermedad.

Los portadores sólo experimentan problemas de salud ocasionales como sangre en la orina, alguna aglutinación de sangre a altas alturas y el riesgo de los atletas, en el que el ejercicio intenso puede hacer que los glóbulos se deformen lo suficiente como para bloquear el flujo a los músculos y que se deterioran rápidamente.

Noticia de Associated Press.

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sábado 4 de abril de 2009

Elisa Kidane

En el maravilloso blog Corazones Africanos aparece esta poesía de Elisa Kidane de la que Fátima, una mamá adoptiva en Costa de Marfil, nos cuenta que es madre y poetisa de Eritrea.

Mientras el sol ardiente
quema impetuoso tu rostro
que tratas de proteger con tus manos.

Mientras la arena quema
tus pies desnudos
que hunden sus pasos
con la esperanza de dejar huella de una historia infinita.

Mientras el cántaro rebosante de agua
encorva tu espalda pero no tu corazón,
deseoso de apagar la sed
de los que amas.

Mientras tu vientre
esconde, nutre y protege
el enésimo fruto de tu anhelo,
de un amor más verdadero y humano...

Otros, extraños y lejanos a ti,
a tu mundo y a tus problemas,
que nunca te han visto
ni saben quién eres...

Otros hacen programas
para dirigir tu futuro
y deciden según sus esquemas
cómo y cuándo tendrás que ser Madre.

Otros, usurpando tu derecho de palabra,
pensamiento y opinión,
codifican según sus intereses tu silencio,
pisotean tu dignidad de mujer
e ignoran tu privilegio
de Madre de la Humanidad.

Entonces,
mientras el sol ardiente
quema impetuoso tu rostro,
una fuerza nueva te nace dentro
y te empuja a apresurar el paso
para dar vida a tu sueño milenario
de justicia y liberación.

Hemos cambiado la imagen, a causa del comentario de la autora de la poesía. Y hemos elegido, de Internet, la foto de un niño africano...

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miércoles 1 de abril de 2009

Estudio Squembri y Namhlanje


Como sabéis los que nos seguís desde el principio, el Estudio Squembri de Granada ha sido el encargado de diseñar nuestra imagen. Se pusieron en contacto con nosotros para publicitar, también, la asociación desde su nueva página web y para ver de qué manera podría ser mejor hacerlo. Así que, aprovechando que en esta asociación no sólo hay personal médico, sino que procedemos de muchos ámbitos, como la comunicación, hemos querido resaltar la colaboración que los diseñadores del equipo, con Ángel Squembri a la cabeza, han tenido (y seguirán teniendo) con nosotros.

El resultado de esta noticia que combina iniciativa privada e iniciativa de una ONG entre dos ciudades y que pretende abarcar a gente de muy distinta procedencia se encuentra aquí.

Muchísimas gracias, chicos.

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domingo 29 de marzo de 2009

Hospital Gregorio Marañón

El Hospital Gregorio Marañón de Madrid es, en España, el centro de referencia para el tratamiento de niños con anemia falciforme. La anemia de células falciformes o drepanocitosis es una anemia de origen hereditario en la que se sustituye un componente normal de la sangre, la hemoglobina “A”, por una hemoglobina distinta, la “S”. La hemoglobina es una proteína que se encuentra en los glóbulos rojos con la función de trasportar el oxígeno a todas las partes del cuerpo.

Las personas con anemia falciforme tienen una hemoglobina anormal, lo que hace que los glóbulos rojos sean más rígidos y se deformen, con lo que se destruyen antes de lo normal causando anemia, y obstruyen la circulación en los vasos sanguíneos ya que en lugar de tener una forma redondeada la tienen con forma de hoz o semiluna, causando dolor y otros problemas de salud.

Desde mayo de 2003 es centro de referencia para el cribado de hemoglobinopatías como es la anemia falciforme, además de otros trastornos incluidos en el plan de Prevenciones de Minusvalías de la Comunidad de Madrid, dentro del cribado neonatal que se realiza con el estudio en sangre del talón de todos los recién nacidos en nuestra región.


Fuente: El Digital de Madrid.
Imagen de R. Duran.

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jueves 26 de marzo de 2009

Lilian Thuram y la drepanocitosis

Acabamos de descubrir, mientras navegábamos por internet buscando información para el blog, que el ex-futbolista Lilian Thuram, se reunió hace dos años con la FIFA para hablar de dos temas: el racismo (Thuram ha creado una Fundación para combatirlo) y la drepanocitosis.

La entrevista entera se puede leer en esta página de la FIFA. Nosotros hemos extraído las preguntas y respuestas que hablan de la anemia falciforme y del racismo.

Señor Thuram, explíquenos, si es tan amable, su presencia en Zúrich.

He venido a la FIFA para tratar un tema que me importa, la drepanocitosis. Es una enfermedad genética muy extendida, especialmente en África. Se traduce en una mala circulación de los glóbulos rojos. Los síntomas son dolores recurrentes y una degradación del tejido óseo que afectan particularmente a las articulaciones. El tratamiento consiste en operaciones o transfusiones, pero en África los medios escasean. Como resultado, la esperanza de vida de los niños afectados es muy limitada allí. Es una enfermedad que se puede tratar pero no curar.

¿Por qué esta enfermedad y no otra? Nos imaginamos que usted debe de recibir muchas llamadas de auxilio parecidas a lo largo del día...

Es una historia que se deriva de un encuentro y de un contexto particular. La señora Edwige Ebakisse-Badassou, Presidenta de la Organización Internacional de Lucha contra la Drepanocitosis, me explicó cómo era esta enfermedad. Es muy poco conocida y difícil de diagnosticar.

En África es una enfermedad que produce vergüenza. Sin embargo, es la enfermedad genética más extendida en el mundo, aunque siga siendo ignorada. Se encuentra en todas partes: en toda la costa mediterránea, en América, en África. Por eso quiero tratar con la FIFA la manera en la que juntos podríamos ayudar a los enfermos. Lo primero que hay que hacer es sacar a la luz esta enfermedad, hablar de ella, destinar fondos para promover la investigación en este campo e instalar ambulatorios donde sea necesario. Tengo esperanzas en que encontraremos la forma de conseguirlo.

Pero usted está igual de comprometido en la lucha contra el racismo, ¿no es cierto?
Sí, porque es un combate crucial. También he venido aquí para presentar al Presidente de la FIFA un proyecto de fundación contra el racismo que estoy poniendo en marcha. Existe la tendencia a demonizar a los racistas, especialmente en los estadios. Es cierto que hay que denunciar, criticar y sancionar los actos racistas. Pero sobre todo hay que explicar este fenómeno y educar a la gente. La educación dará fruto a largo plazo, estoy convencido de ello. No podemos limitarnos a decir que ser racista está mal, hay que ir más lejos. Es una plaga que no es innata. La hemos creado nosotros al hacer distinciones de raza, cuando lo que hay es una única especie humana. El trabajo de educación es fundamental, y de ahí la idea de esta fundación.

Usted es un hombre muy activo en la defensa de diversas causas. ¿Se puede ver ahí la dirección que tomará su vida cuando termine su carrera como futbolista?
El compromiso es importante para mí y no está ligado al final de mi carrera. Es algo que yo siempre he sentido. Es verdad que, si después del fútbol puedo contribuir al avance de una causa, lo haré, naturalmente. Ser jugador de fútbol me da una notoriedad considerable que quiero aprovechar. Deseo sensibilizar a la sociedad acerca de un cierto número de problemas y hacerla avanzar de manera positiva.

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lunes 23 de marzo de 2009

I Congreso Iberoamericano sobre Drepanocitosis

Los que entran en este blog, raramente comentan y, si no fuera por el contador de visitas, a veces pensaríamos que se escribe para el cielo. Pero un correo que hemos recibido hace poco nos demuestra que, si se busca, se encuentra.

En San José, Costa Rica, se va a celebrar el I Congreso Iberoamericano sobre Drepanocitosis. Será en julio, del 23 al 25. Los miembros de Fundrepa, la Fundación para la Investigación y Apoyo a la Persona con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatías, nos han explicado que este foro es de especial trascendencia porque, por primera vez, un evento de esta naturaleza va a abordar, además del enfoque médico, las implicaciones bio-socio-culturales propias de estas patologías.

Pretenden que el Congreso constituya, por lo tanto, una oportunidad para concienciar y sensibilizar (a los diferentes profesionales y sectores involucrados) en el hecho de que estas enfermedades afectan profundamente en el día a día la vida de millones de personas en Latinoamérica y todo el orbe.

También han recordado que la drepanocitosis ha sido catalogada como una enfermedad rara o huérfana y, por ello, en términos generales y pese a su altísima incidencia en muchos países, ha permanecido rezagada en el sistema de la salud pública mundial. Esto explica el poco conocimiento que existe sobre la enfermedad, no sólo en la sociedad en general, sino dentro de la comunidad médica.

Fundrepa opina -como Namhlanje- que las acciones derivadas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) a partir de la Resolución presentada por Senegal y Congo en 2005, hacen de éste un momento propicio para conjuntar esfuerzos en torno a la promoción de una acción integral: interdisciplinaria (entre diferentes especialidades médicas) y multidisciplinaria (con la intervención de otras Ciencias Sociales). En esta acción integral deben participar, con responsabilidad, los Estados, el sector privado y las Organizaciones No Gubernamentales, como única vía para lograr una mejora significativa en la calidad de la vida de los enfermos de anemia falciforme y otras hemoglobinopatías.

El Congreso está organizado por el CIHATA (Centro de Investigación en Hematología y Trastornos Afines), la Universidad de Costa Rica, la Asociación Costarricense de Hematología, Fundrepa, el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal y el Club Rotario La Guaria.

Estaremos pendientes en julio de las conclusiones de este I Congreso Iberoamericano sobre Drepanocitosis. Nos encantan estas iniciativas...

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viernes 20 de marzo de 2009

Camerún: informe sobre la represión de febrero de 2008

OMPRESS-CAMERÚN (9-03-09) Un año después de la represión sangrienta de febrero 2008, el Observatorio Nacional de los Derechos Humanos de Camerún (ONDH) ha relatado estos hechos en su informe "Camerún 25-29 de febrero 2008, una represión sangrienta a puerta cerrada", publicado el pasado 19 de febrero de 2009, según el cual las fuerzas de seguridad han quedado impunes.Image

Según el informe, hace un año, las fuerzas de seguridad reprimían violentamente un vasto movimiento social en las principales ciudades de Camerún disparando sobre los manifestantes y ejecutando a varias personas. Durante estas cuatro jornadas, al menos 139 personas murieron y miles de personas fueron arrestadas y detenidas ilegalmente y juzgadas de manera inocua. Un gran número de estas personas fueron víctimas de un trato cruel, inhumano o degradante durante su arresto o su detención.

Varios periodistas y defensores de los derechos humanos que habían intentado informar a la comunidad internacional sobre estas violaciones de los derechos humanos fueron objeto de actos intimidatorios.

Un año después de estos acontecimientos no se ha constituido todavía ninguna comisión de investigación para lograr esclarecer los hechos y saber la verdad sobre estas cuatro jornadas de violencia, y ningún miembro de las fuerzas de seguridad ha sido objeto de sanciones ni de procesamiento. Las condiciones sociales siguen siendo preocupantes y existe la posibilidad de que se produzcan nuevos actos de represión y disturbios, sobre todo al aproximarse las elecciones presidenciales del año 2011.


Fuente: Ecclesia Digital.



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